大嶋 香織「障がいをもつ子供たちや、その家族を社会全体で支援できる環境づくりを」

VISION（この活動を通してどのような未来を実現したいか）

私自身が医療ケアの必要な重症心身障がい児を育てていた経験から、障がいをかかえた児童と両親、そして兄弟姉妹や祖父母が周りを気にすることなく、他人と自分を尊重し、自分らしく生活できる環境創りが必要だと考えています。

容態の急変に対応出来るように常駐で看護師がいる所得に応じた集合住宅またはマンション等があれば安心感だけではなく、経済的な不安の解消、病院への移動の負担軽減にもつながります。また、放課後デイサービスを併設することで家族との時間を少しでも多く持てるような整った環境が必要です。
これまで障がい児のみのケアに着目されがちですが、子どもを育てる両親がいて、そこには兄弟姉妹がおり共に家族として人生を歩んでいます。

障がいを抱えた子どもが優先になりがちで寂しい思いをする兄弟姉妹や、学校で少なからず周りとの環境の違いに戸惑うという実情があり、兄弟児の心のケアにも取り組み、しっかり向き合っていくことで自分らしく誰もが暮らしやすい環境を創る未来を実現したいと考えています。

ACTION（ビジョンを実現するために今行っている具体的な活動）

難病によりわずか6歳で天国へ旅立った娘に多くのことを教えてもらいました。娘のためにも、前に進むためにも死別した同年にはバケーションハウスに勤務し、宿泊している家族のサポートや悩み相談をする客室係をしていました。その経験や体験を療育医療センターや大学院大学等での講演を通して一人でも多くの方に想いを伝えることでより良い未来を実現するため夫婦で活動しています。

2022年には娘と同じ難病を持った子どもたちと家族の愛の軌跡を伝えるために県内で初めて「18トリソミーの子どもたち写真展」を開催。家族の100文字以内のメッセージを添えた写真パネルを200点以上展示し、来場者数は1000人を超えました。2023年にはミスオリエンタル大会にエントリーし、子どもたちに「勇気をもって挑戦する」「どんな状況下でも楽しむ」私の姿を間近で見てもらい限りなく広がる可能性を感じてほしいと思い、日本グランプリを受賞。私の姿を見て、私と関わる子どもたちの美(身だしなみ)に対する意識が向上し、ウォーキングやメイクレッスンを通して自ら行動を起こしファッションショーへの参加に挑戦するまでに成長しました。数年前からは考えられないほどの自信に満ち溢れている子どもたちと、その姿に喜びに満ちている家族がいました。